Kanülenkinder / Beatmung / Heimbeatmung

Wenn wir von Heimbeatmung sprechen, geht es um maschinelle Beatmung zu Hause. Dies wird nötig, wenn man (in unserem Fall: das Kind) durch Krankheit oder Unfall nicht, beziehungsweise nur ungenügend, in der Lage ist, selber zu atmen.

Diese Tatsache ist fürs Erste ein riesiger Schock und lässt viele Ängste aufkommen… Wenn man aber die ersten Tage überstanden und erste Pflegehandlungen selber ausgeführt hat, geht es vorwärts für Alle. Der Alltag steht auch mit einem beatmeten Kind früher oder später vor der Tür.

Bevor man allerdings ein Kind beatmet, kann es sein, dass man sich grundsätzlich darüber Gedanken machen muss, ob und wie weit man mit den lebenserhaltenden Massnahmen gehen will… was es für den kleinen Patienten bedeutet und wie es ethisch vertretbar ist, diesen Schritt zu machen.

Mit dem Entscheid, ein Kind mit Beatmung nach Hause zu nehmen, wird das Familienleben in vielerlei Hinsicht auf den Kopf gestellt:

Im Krankenhaus wird man dem eigenen Tempo entsprechend gut instruiert sodass es nach ein paar Wochen in der Regel auch für uns Eltern selbstverständlich wird, das Sekret aus der Kanüle abzusaugen, die tägliche Tracheostoma-Pflege zu verrichten oder den Kanülenwechsel vorzunehmen. Langsam aber sicher wächst man so in die Rolle von Eltern mit einem beatmeten Kind hinein und gewinnt eine Sicherheit, die man sich Wochen zuvor nie zugetraut hätte.

WICHTIG: Man wird in der Situation auch zu Hause nicht alleine gelassen. In den meisten Fällen gehört die Kinderspitex mit zur „beatmeten Familie“, welche die Eltern in der Betreuung des beatmeten Kindes unterstützt.– Diplomierte Krankenschwestern stehen mit Rat und Tat zur Seite und halten bei Bedarf auch regelmässig Nachtwachen ab.

Weiter wird das Kinderzimmer sozusagen in eine „Mini-Intensivstation“ umfunktioniert, sprich Beatmungsgeräte, Absauggeräte, Pulsoxymeter, Ambubeutel sowie die ganzen Pflegematerialien finden dort nebst Spielzeug, Stofftieren und Co. ihren Platz. - Allerdings werden medizinische Hilfsmittel immer handlicher.

Wichtig ist auch, hier zu erwähnen, dass es auch diesen Kindern grundsätzlich möglich ist, zu sprechen bzw. das Sprechen zu erlernen (ggf. mit speziellen Kanülen).

Übrigens: Auch mit einem dauerbeatmeten Kind ist man in der Lage, Ausflüge zu machen oder – nach einer gewissen Vorlaufszeit und natürlich mit entsprechenden Einschränkungen - in den Urlaub zu fahren. Das braucht viel Organisation und ein bisschen Abenteuerlust, mit der Zeit eignen wir "intensiv-Eltern" uns diese aber in der Regel an.

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Tracheostoma (umgangssprachlich: Luftröhrenschnitt)

Ich widme diese Zeilen dem emotionalen Teil dieses Themas.

Als ich zum ersten Mal während eines Arztgesprächs vom Tracheostoma hörte, klang das irgendwie bedrohlich. Wie so üblich, wurde in der Klinik im Fach-Jargon gesprochen und selbstverständlich wurde mir nie gesagt, dass ich zum Tracheostoma auch „Luftröhrenschnitt“ sagen kann. Ich muss gestehen: zu Beginn wusste ich noch nicht einmal genau, was es denn war.. man sagte einfach, vermutlich müsse man meinem Kind ein Tracheostoma verpassen bzw. er würde wahrscheinlich tracheotomiert werden müssen, wenn wir ihn denn beatmet mit nach Hause nehmen wollten.

Nach dem Klinikwechsel und mit der Zeit nahm also auch ich als herkömmliche Buchhalterin das Wort Tracheostoma in meinem Wortschatz auf und eignete mir gleichzeitig das Wissen an, was genau denn dahinter steckt, und warum man im Zusammenhang der invasiven (noch ein dazugelerntes Wort) Beatmung ein solches braucht.

Dass es verschiedene Gründe geben kann, einen solchen Zugang zur Luftröhre zu legen, lernte ich dazu, je mehr ich Kontakte zu anderen Intensiv-Kids-Eltern gewinnen konnte. – Zum Beispiel kann es nötig werden, wenn eine Stimmbandlähmung vorliegt, oder wenn die Luftröhre Missbildungen aufweist und viel mehr!

Es war für mich damals persönlich eine richtige Erlösung, als ich dann mein Kind – nach zwei Monaten endlich vom Tubus befreit - tracheotomiert vorfand. Er hat eine wunderbar hübsche Nase!! Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich sie nie unverklebt und ohne Tubus gesehen. Diesen Moment werde ich nie vergessen!

OK.. nun also hatte mein Kind einen Luftröhrenschnitt mit einer Trachealkanüle gekriegt. Mit seinem „Kragen“ sah er eigentlich – im Vergleich zum verklebten Gesicht – recht ordentlich aus.. irgendwie erinnert es an einen Frack. – Dass dort unter dem Lätzchen noch ein Loch drin ist, wurde vorerst verdrängt.

Da wir jedoch schnellstmöglich mit Sohnemann nach Hause wollten, galt es, das Handling, die Pflege und das Drumherum in Angriff zu nehmen. - Vorbei war es, mit der Verdrängungstaktik: Ich musste der Realität des „Lochs“ ins Auge sehen und die Kanülenpflege erlernen.Bereits einige Tage nach der OP, durfte ich der Schwester helfen, die Stomapflege zu machen. Der Puls stieg ziemlich, aber es stellte sich als halb so schlimm heraus, da Sohnemann prima mitmachte und offenbar keine Schmerzen hatte. Hierzu möchte ich noch erwähnen, dass man im Netz unter www.youtube.com unter dem Wort „Tracheostoma“ suchen kann und tatsächlich Filmmaterial zum Kanülenwechsel und Pflege des Stomas findet.

Zusammen mit der täglichen Stomapflege mussten wir ja auch lernen, das Lungensekret aus der Kanüle abzusaugen. Man möge mir den Vergleich vergeben, aber das Gefühl vor dem ersten Absaugen war bei mir dasselbe, wie damals, als ich meiner Grossen (damals natürlich Baby) zum ersten Mal ein Fieberzäpfchen verpassen musste. – Die grösste Herausforderung war allerdings hierbei, das Lernen, STERIL abzusaugen… uff… erst mal – unter Aufsicht einer Intensivfachfrau - den sterilen Handschuh soweit anzukriegen, dass er steril bleibt und dabei noch den sterilen Katheter steril aus der Hülle zu kriegen, war also für mich als Neuling in der Pflege echt nicht einfach…. Heute lache ich darüber und erfreue mich doch hier und dort, wenn ich sehe, dass auch Andere diesen Kampf haben, wenn sie das Absaugen erlernen müssen!

Zu Hause saugen wir natürlich nicht mehr „obersteril“ ab, wie auf der Intensivstation… allerdings muss es doch sehr sauber sein. – Wir beschränken uns unterdessen darauf, die Hände gut zu desinfizieren und sehr darauf bedacht zu sein, dass die Katheterspitze steril bleibt, sprich, dass alles, was in die Kanüle geht, nicht berührt wird.

Der Kanülenwechsel war dann auch flux gelernt und so durften wir – zusammen mit unserem trachetomierten, beatmeten und künstlich ernährten Baby – bereits nach drei Monaten nach Hause. – Da bei unserem Kind das Tracheostoma chirurgisch angelegt worden ist, müssen wir beim Wechsel nicht gleich Angst haben, dass das Loch zugeht.

Zu Hause fassten wir mit der Zeit auch Mut, unsere eigenen Pflegeprodukte zu suchen… seien es Stomalätzchen oder Kanülenbändchen.. wir haben unterdessen alles unseren Bedürfnissen angepasst und optimiert… und gestaunt, was es hier alles so auf dem Markt hat.

Ach übrigens… noch mehr gestaunt haben wir, als wir plötzlich von der Apotheke zu hören kriegten, dass die Kanülen zurzeit leider nicht lieferbar seien.. das hat sich dann über ein halbes Jahr hingezogen und es blieb nicht bei diesem einen Mal: Empfehlung meinerseits: Immer genügend Kanülen im Haus haben, um gegebenenfalls 2-3 Monate zu überbrücken!

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