Int. Kids Halloween 17

Präsidentin

 SibyllaKaempf

  Sibylla Kämpf

Meine Motivation:

 

Die ersten paar Monate nach der Geburt unserer Tochter verbrachten wir auf der Intensivstation Basel, später im Kinderspital Zürich, wo sie bis zur Nierentransplantation mit Bauchfelldialyse sowie auch mit Hämodialyse behandelt werden musste. Im Spital haben wir weitere Eltern mit ähnlichen Schicksalen kennen gelernt. Wir machten uns gegenseitig Mut und teilten Freud und Leid.
Sich mit Eltern auszutauschen, die in einer vergleichbaren Situation sind, hilft enorm und gibt Kraft. Es gibt noch sehr viele Dinge, die man für die Betreuung unserer "speziellen" Kinder, aber auch für die eingespannten Eltern verbessern könnte. Dafür setzten wir uns ein.
 
 
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Kassiererin

DanielaLauper

Daniela Lauber

 

Meine Motivation:

 

Auf einmal ist alles kompliziert. Nichts geht mehr so, wie man es gewohnt ist. Die Kinder mal eben der Nachbarin überlassen? Kaum möglich. Von Schullaufbahnentscheiden und Versicherungsfragen nicht zu reden. Die richtigen Hilfsmittel finden? Selber Hilfsmittel konstruieren? Alle Familien mit behinderten Kindern kennen diese Themen.
Als Eltern einer muskelkranken Tochter, sind wir froh, im Verein „erfahrenere“ Eltern zu treffen und uns mit ihnen auszutauschen. Somit muss nicht jeder das Rad selber neu erfinden sondern kann auf das Wissen und die Erfahrungen anderer Mitglieder zurückgreifen.
 
 
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Aktuarin

SandraDeLuca 

Sandra de Luca

 

 

Meine Motivation:

 

Als unsere Tochter als zweites Kind geboren wurde, erkannten zuerst weder die Ärzte noch wir Eltern welche Herausforderungen auf uns zu kommen würden. Viele Untersuchungen musste Noelia erdulden bis wir endlich kurz nach ihrem 1. Geburtstag die Diagnose Cerebralparese bekamen. Den Grund für den Sauerstoffmangel kennen wir bis heute nicht. Inzwischen ist Noelia bald 11 Jahre alt und kann dank vielen Therapien ihren Oberkörper und die Hände sehr gut einsetzen, sie ist eine geschickte Rollstuhlfahrerin. Ich habe schon bald den Kontakt zu anderen betroffenen Eltern gesucht, es hat mir sehr geholfen mich mit ihnen über all die Sorgen, Ängste aber auch erfreuliches im Alltag mit unseren Kindern austauschen zu können. 
Bei intensiv-kids finde ich eine Aufgabe in einem Verein in dem alle im selben Boot sitzen, wenn auch die Kinder doch so unterschiedlich sind.

 

 

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Medizinischer Fachbeirat

 

 

 Prof.Dr.Johannes Mayr

 

Meine Motivation:


Durch meine Tätigkeit als Chefarzt Kinderchirurgie lerne ich viele Familien mit schwer erkrankten Kindern kennen und betreue diese mitunter jahrelang. Mein Ziel ist es, neben der Gewährleistung einer optimalen spitalsärztlichen Beratung und Behandlung, Familien dabei zu unterstützen, mit der Erkrankung oder Fehlbildung ihres Kindes im häuslichen Umfeld gut zurecht zu kommen. Die ersten Beratungsgespräche finden mitunter bereits im Rahmen der Schwangerschaftsbetreuung statt, manchmal jedoch erst unmittelbar nach der Geburt des Babies, wobei für mich auch in dieser Situation die aktive Förderung der Eltern – Kind Beziehung, zum Beispiel durch frühen Eltern-Kind Hautkontakt oder Ermutigung zum Stillen, ein wichtiges Gesprächsthema darstellt. Weitere Ziele umfassen eine möglichst familienfreundliche und effiziente Spitalsbetreuung, und die umfassende Beratung und Unterstützung für Familien, die ihr Kind zu Hause pflegen, behandeln oder intensiv betreuen.

Durch die Vernetzung von betroffenen Familien and Fachleuten findet ein reger, für alle Beteiligten wünschenswerter und interessanter Erfahrungs- und Gedankenaustausch in offener Form statt.

 

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Pflegerischer Fachbeirat


 ConiMackuth

Coni Mackuth-Wicki

 

Meine Motivation:


Als Pflegefachfrau habe ich während meiner Spitalzeit immer wieder mit Eltern und ihren Kindern in den unterschiedlichsten Situationen zusammen gearbeitet. Besonders in der Kinderspitex-Arbeit lernte ich die Sorgen und die Probleme kennen, mit welchen Eltern die ihre schwerstkranken Kinder zu Hause pflegen, tagtäglich konfrontiert sind. In meiner Bachelor-Diplomarbeit wollte ich meine praktischen Erfahrungen dann auch wissenschaftlich begründen. Dies führte zu der fruchtbaren Zusammenarbeit mit der sich damals im Aufbau befindenden intensiv-kids. Unsere Diskussionen sind immer sehr anregend und die Arbeit geht uns nicht aus, sei es in der Auseinandersetzung mit den diversen Beteiligten wie Spitälern, Kostenträgern wie IV aber auch beim Organisieren unserer Vereinsanlässe, welche jeweils sehr viel Spass bringen.

 

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